Was ist partizipative Forschung?
In der Studie MMAIC wird partizipative Forschung mit einem eigenen Teilprojekt umgesetzt.
Aber was genau meint partizipative Forschung eigentlich?
Patient*innen sind Expert*innen aufgrund ihrer persönlichen Erfahrung mit einer Erkrankung. Sie wissen genau, wie es ist mit einer Erkrankung zu leben. Um die Versorgung von Patient*innen besser an ihren Bedürfnissen ausrichten zu können, werden in vielen Forschungsprojekten mittlerweile Betroffene aktiv einbezogen (partizipative Forschung).
Im Projekt MMAIC-IPMN forschen wir zu der Entstehung von Bauchspeicheldrüsenkrebs. Wir wollen Menschen mit IPMN, eine zystische Veränderung der Bauchspeicheldrüse, die zu Bauchspeicheldrüsenkrebs führen kann, unmittelbar als sogenannte Patientenvertreter*innen in die Forschung einbinden.
Dabei gibt es eine Reihe Herausforderungen in der Zusammenarbeit, die viel mit dem unterschiedlichen (Fach-)Wissen zu tun haben, das alle Parteien mit in den Forschungsprozess einbringen. Auf der einen Seite haben wir die Forschenden mit ihrer medizinischen, biologischen und auch technischen Expertise und auf der anderen Seite die Betroffenen mit ihren persönlichen Erfahrungen und Vorstellungen. Dieses Erfahrungswissen ist nicht zweitrangig. Ganz im Gegenteil: Als Expert*in in eigener Sache haben Sie eine ganze Menge zu den Themen zu sagen, die Sie betreffen. Und da Forschung für die Menschen gemacht wird, um die es in der Forschung geht, ist eine wichtige Konsequenz daraus, Sie dabei auch mitmachen zu lassen.
Das will die partizipative Forschung erreichen, und das wollen wir bei MMAIC auch tun.
Dafür suchen wir Menschen, die als Patientenvertreter*innen Interesse daran haben, ihre Erfahrungen mit uns zu teilen und diese aktiv in die Themen von MMAIC einfließen zu lassen. Auch Entscheidungsprozesse während der Projektlaufzeit von MMAIC sollen von Betroffenen und auch ihren Angehörigen mitgestaltet werden.
Weiterführende Links zum Thema:
Patientenbeteiligung in der Forschung - Die Nationale Dekade gegen Krebs
MMAIC-IPMN: Risikobewertung von Zysten der Bauchspeicheldrüsen - Die Nationale Dekade gegen Krebs